Vechten voor (h)erkenning: het syndroom van Cushing

Het syndroom van Cushing is een zeer zeldzame ziekte, met een ziektebeeld dat niet altijd direct herkend wordt. Jolie Suurmond (52) weet daar alles van. Pas na 20 jaar kreeg zij de diagnose.

Wanneer ontstonden de eerste klachten?

“Eigenlijk is dat een opeenstapeling geweest. Na mijn puberteit ontstonden allerlei hormonale klachten, zoals heftige acné en overbeharing. Toen ik een jaar of 21 was, kampte ik geregeld met heftige hoofdpijn en was ik nogal snel vermoeid. Als ik een uurtje gewandeld had, moest ik vaak echt even bijkomen. Na mijn zwangerschap van mijn tweede kind merkte ik dat ik veel minder spierkracht in mijn benen had. Ook kreeg ik toen een bol buikje, terwijl ik voor de rest slank was. Aanvankelijk weten de artsen mijn gezondheidsproblemen aan hormonen en aan de whiplash die ik op mijn 25^e had opgelopen na een auto-ongeluk. Of als iets dat tussen m’n oren zat. Jarenlang hobbelde ik van het kastje naar de muur en weer terug, terwijl de klachten alleen maar erger werden. Alles in mij schreeuwde: hier klopt iets niet.”

Stelselmatig niet serieus genomen worden, dat hakt erin

Wanneer werd duidelijk wat er aan de hand was?

“Pas in 2012 kwam er duidelijkheid. Vanwege mijn klachten liep ik toen bij een reumatoloog. Zij vertrouwde mijn bloeduitslagen niet en heeft toen – gelukkig – doorgepakt. Na verder onderzoek kwam er eindelijk een diagnose: ik had het syndroom van Cushing. Dat betekent dat je een goedaardig gezwel hebt op de hypofyse, waardoor je bijnieren te veel van het stresshormoon cortisol aanmaken. De diagnose was een opluchting. Ik was niet gek, ik had ‘gewoon’ een tumor in mijn hoofd!”

Wat doet zo’n verlate diagnose met je?

“Doordat artsen zo lang niet wisten wat er aan de hand was, heb ik geen goede behandeling gehad. Zo heb ik jarenlang geprobeerd te diëten en extra te sporten omdat ik continu aankwam op mijn buik, terwijl ik verder slank was. Mijn gevoel is dat mijn hypofyse jarenlang door de tumor op volle toeren heeft gedraaid, met alle gevolgen van dien. Na de diagnose ben ik vrij snel geopereerd om het gezwel weg te halen, maar mijn hypofyse bleek al blijvend beschadigd te zijn. Daardoor ben ik nu volledig afhankelijk van medicatie geworden.”

En de invloed op persoonlijk en emotioneel vlak?

“Stelselmatig niet serieus genomen worden, dat hakt erin. Je krijgt de meest bizarre opmerkingen naar je hoofd geslingerd. Dat het tussen je oren zit, dat je mentale issues hebt of problemen thuis. Totale onzin, maar het doet wel wat met je. Verder kom je toch in een soort sociaal isolement terecht. Doordat ik snel zwaar vermoeid ben, moet ik geregeld afspraken afzeggen. Op een gegeven moment word je dan niet meer voor dingen gevraagd. Ook werken zit er niet meer in, ik ben al jarenlang afgekeurd. Toch probeer ik er wat van te maken. Zo heb ik het mijn doel gemaakt om lotgenoten te helpen, hen van de juiste informatie te voorzien en zeker ook steun te geven. Want ik weet als geen ander dat dat het verschil kan maken.”