Wat kies jij? Doof? Of blind?

Mensen met het erfelijke en zeldzame Ushersyndroom hebben helaas geen keuze. Kinderen worden doof of slechthorend geboren en in hun kindertijd doen zich vaak al de eerste problemen met het zicht voor. Naarmate de jaren verstrijken verliezen zij steeds meer van hun gehoor en zicht, waardoor hun wereld steeds stiller en donkerder wordt. In Nederland leven circa 1000 mensen met deze aandoening.

Tot op de dag van vandaag is er geen behandeling die het proces van doof én blind worden kan stoppen of remmen. Iemand die zich al jaren inzet voor mensen met Ushersyndroom en het vinden van een behandeling is Ivonne Bressers. Ivonne heeft zelf Ushersyndroom en is voorzitter van Stichting Ushersyndroom.

Stichting Ushersyndroom zet zich, zoals de naam al doet vermoeden, in voor mensen met Ushersyndroom. Een van de belangrijkste doelen van de stichting is Ushersyndroom behandelbaar maken. De vrijwilligers zetten zich met hart en ziel in om donaties te werven om onderzoek naar een behandeling te financieren. Dit doen zij niet alleen; de stichting werkt hiervoor nauw samen met diverse onderzoeksteams in binnen- en buitenland, maar ook met ‘Usher-stichtingen’ wereldwijd. Naast financiering van onderzoek zet de stichting zich ook in voor awareness, een betere kwaliteit van leven met Ushersyndroom en het organiseren van lotgenotencontact.

Ivonne: “Stichting Ushersyndroom is echt een unieke stichting. Binnen de stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben of  een partner, kind, ouder of vriend hebben met Ushersyndroom. Die grote saamhorigheid en die actieve inbreng: dat onderscheidt ons van andere goede doelen. Deze mensen hebben allemaal hun eigen verhaal en ervaring. We zijn echt een stichting vóór en dóór mensen met Ushersyndroom en hun naaste omgeving.”.

Ivonne gaat verder: “Ushersyndroom heb je niet alleen. Het is een ingrijpende aandoening die effect heeft op je hele sociale omgeving. Daarom is het ook zo belangrijk om, naast meer geld voor onderzoek, ook te zorgen voor meer aandacht voor Ushersyndroom.” Zoals gezegd, op dit moment is er nog geen behandeling om het proces van Ushersyndroom te stoppen of af te remmen. Gelukkig zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen in de onderzoeken hiernaar!. Daarom is het ontzettend belangrijk dat er meer geld voor onderzoek wordt ingezameld en blijft de stichting zich hiervoor inzetten. Want het proces van doof én blind worden moet stop gezet worden, dat is de grootste wens van de stichting en iedereen die zich daarvoor inzet!